E' notizia di oggi.
La Siena-Biotech azienda che si occupa di ricerca sulle malattie neurodegenerative (come per esempio le demenze) e le malattie rare, chiude per il termine del supporto finanziario da parte del Monte dei Paschi di Siena, organo finanziario di cui Siena-Biotech era società strumentale.
Siena-Biotech nasce nel 2000, ma nel 2012 con il tracollo di MPS entra in crisi finanziaria e da quella data ad oggi, tra i ricercatori che se ne vanno di propria spontanea volontà e quelli che vengono licenziati, il numero di studiosi passa da 150 a 70. Viene inoltre dismesso il settore oncologico.
Tra i più importanti studi portati avanti dall'istituto di ricerca senese, c'era quello volto alla creazione di un farmaco che potesse finalmente contrastare la Còrea di Huntington (o Morbo di Huntington). Il farmaco era arrivato a quel punto della sperimentazione in cui necessitava del "solo" avvallo statistico, per poter essere finalmente divulgato. In pratica era già stato testato su volontari malati di Còrea (per verificare che avesse un effetto sulla malattia) e su volontari sani (per verificare che fosse tollerabile e sicuro). I risultati positivi ora andavano standardizzati su un ampio campione di pazienti con il corrispettivo gruppo di controllo, per verificare che anche i numeri dessero ragione dell'efficiacia del farmaco e che, quindi, si potesse affermare con sicurezza che i pazienti trattati dal farmaco riscontrassero miglioramenti statisticamente rilevanti rispetto al gruppo di controllo non trattato dal farmaco. Ma proprio prima di poter effettuare questo passaggio, MPS ha deciso di chiudere l'istituto per mancanza di fondi.
Ora senza entrare nello specifico della decisione di MPS che richiederebbe un'analisi di dati finanziari che io non possiedo e di cui poco mi intendo, la questione più grande a questo punto è: se MPS lascia l'istituto, lo stato non farebbe bene a sobbarcarsi la spesa per evitare di farlo chiudere e permettere ai ricercatori di portare avanti il loro lavoro? Nonostante il periodo di crisi?
Perché dobbiamo capire che non si può vivere e speculare solo sul presente. Un istituto di ricerca che è ormai prossimo ad farmaco di questa portata non può essere lasciato naufragare. Si tratta di un'eccellenza, che produce benessere per tutta la nazione. E' in gioco non solo il destino di tutti i pazienti affetti da questa terribile malattia, ma di un settore che ormai la storia ha dimostrato essere cruciale anche per l'economia di intere nazioni: la ricerca. Tutti i paesi più sviluppati del mondo, sono quelli che investono più punti percentuali del PIL sulla ricerca. Tutti i paesi in via di sviluppo caratterizzati da un crescita tanto veloce da spaventare le economie occidentali, investono percentuali del loro PIL ancora maggiori. E' una correlazione diretta! Si potrebbe dire quasi un raporto di causa-effetto. Ma noi non la capiamo sta musica e continuiamo ad affossare la nostra intelligentia.
Ma oltretutto è anche un discorso etico. Si può affossare così, con noncuranza, superficialità e miopia, uno dei passi più importanti della medicina moderna? Immaginate tutti i pazienti affetti da questo mostro e tutti i loro familiari, che ormai davano per assodato l'arrivo di una cura per il male che succhiava loro la vita, nell'arco di qualche anno e che ora vedono naufragare tutte le loro speranze.
Ma per capire bene, che cos'è la Còrea di Huntington?
E' una sindrome neurodegenerativa (per questo assimilabile al mare magnum delle demenze), di stampo genetico-ereditario che colpisce una determinata sezione del genoma umano che produce una proteina chiamata proteina huntingtina (HTT). Quando il gene che è deputato alla sua sintetizzazione è affetto dalla mutazione che poi da luogo alla malattia, viene sintetizzata una proteina huntingtina mutata (mHTT).
Tale proteina mutata andrà quindi ad interferire con il metabolismo delle cellule che normalmente ne sono usufruititrici, in particolare i neuroni che controllano la muscolatura striata (ma non solo). Per questo, anche se si accompagnano a disturbi cognitivi e psichiatrici, i sintomi più evidenti sono quelli che coinvolgono il movimento, dando luogo a contrazioni spasmodiche ed incontrollabili che possono coinvolgere tutti i segmenti del corpo (dagli arti al collo, al busto alla testa) che vengono definiti movimenti còreici (da qui il nome della malattia). Ma attenzione, non si parla di tremori o sporadiche contrazioni (già di per sé comunque drammatiche) come per il Parkinson. La Còrea infligge al paziente uno stato di continuo spasmo muscolare, violento, incontrollabile, che gli impedisce o gli rende estremamente difficile camminare, conversare, mangiare, bere... dormire. Tanto da essere definita malattia del suicidio (definita così anche dai miei professori ai tempi dell'università), perché la vita stessa per molti pazienti diventa isostenibile.
Non esiste cura, non esiste inibitore efficace per le còree. O almeno, non esistevano fino al lavoro del Siena-Biotech. Che però non è ultimato, è ad un passo dall'attuazione, dalla definizione. Non si può lasciare morire una speranza di questa portata.
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